«Когда мы пытаемся вспомнить известных женщин с инвалидностью, то вспоминаем в лучшем случае Фриду Кало», — говорит Маша Целоватова, организаторка фестиваля «Женщины. Инвалидность. Феминизм». Женщин с инвалидностью в России много, но их не видно и не слышно — из-за неприспособленной среды, неразвитой системы поддержки, сексизма и эйблизма. 15-17 марта в Москве женщины с инвалидностью будут обсуждать доступную среду, репрезентацию в культуре, дестигматизацию сексуальности и другие важные вопросы. Мы поговорили с организаторками фестиваля о том, почему такой проект сейчас очень нужен.

Художница Алёна Лёвина рассказывает, что когда заинтересовалась феминизмом, долго не могла участвовать ни в одном фем-мероприятии — попасть на площадки на коляске было невозможно. Алёна стала связываться с организаторками и объяснять, почему информацию о доступности надо указывать: у многих людей с инвалидностью не хватит ресурса выяснять это самостоятельно и они просто останутся дома. Это — лишь одна из множества проблем, с которой женщины с инвалидностью сталкиваются постоянно. По данным ООН, женщины с инвалидностью подвергаются насилию в 5-10 раз чаще, чем женщины без инвалидности, получают работу почти в 3 раза реже, чем мужчины с инвалидностью и зачастую лишены права на сексуальное и репродуктивное здоровье. Феминистский фестиваль, посвящённый инвалидности, проводится в России впервые.

Алёна Лёвина
Художница, феминистка

«У меня прогрессирующая мышечная дистрофия — редкое неизлечимое заболевание, при котором мышцы постепенно утрачивают функциональность. У кого-то прогресс идёт медленно, как у меня, кто-то может перейти из «ходячего» состояния в «колясочное» буквально за год. Чётких медицинских программ для этого диагноза нет, поэтому все носители живут с ним как могут.

Самое сложное — суметь принять, что ты становишься всё менее мобильной. Особенно это сложно, когда ты женщина и к твоей внешности постоянно предъявляется масса требований — поэтому многие мои знакомые скрывают свой диагноз. Мне самой в своё время было сложно согласиться на коляску — я 10 лет пыталась ходить, хотя это было мучением: я падала, стирала суставы, ловила панические атаки. Интересно, что даже когда женщина пересаживается на коляску, социальные оценки не оставляют её в покое: про меня то и дело норовят написать что-нибудь типа «несмотря ни на что, она остаётся симпатичной и сохраняет жизнелюбие». Постоянное оценивание неимоверно бесит.

Вдобавок каждый выход на улицу на коляске — это флешмоб-террор. На меня постоянно смотрят, реагируют, дети показывают пальцем. Хорошо, что я художница и знакомство с перформативными практиками — могу воспринимать это более-менее философски, но для большинства людей это невыносимо. Одна знакомая рассказывает мне, как ей стыдно показываться в коляске перед соседями и прохожими. При этом в Норвегии я видела массу людей на колясках: на них никто не глазеет и сами они, похоже, чувствуют себя вполне комфортно.

Почему такая разница? В России в магазине одежды за мной бегал ребёнок с криками «Ой, машинка!» — а родители даже не знали, что сказать ему: кажется, у них просто не было подходящих слов для таких случаев. Едва ли такое возможно в странах, где ты видишь людей с инвалидностью с детства (потому что они могут свободно перемещаться по городу), где об инвалидности свободно говорят и распространяют корректную информацию. Нашей культуре это всё тоже очень нужно — ведь инвалидом может стать любой, и закрывать глаза на проблему глупо.

Я считаю, что заботиться о создании инклюзивной среды и просвещении должно общество — сами люди с инвалидностью просто не могут взять на себя этот труд. Сама я могу просвещать других женщин с инвалидностью: рассказывать им, что они ничего никому не должны, что заботиться о себе и своём комфорте важно, что внешний вид — не главное в жизни. И что не надо чувствовать вину за «обременение» кого-то: обременять в таком состоянии — это нормально.

Когда обо мне вышел материал на The Village, стали приходить сообщения от разных людей, в том числе писали женщины с инвалидностью. Я старалась их поддерживать, но не могла справиться одна — мне была нужна помощь. Я написала в группу «Феминистки» на фейсбуке, что хочу сделать статью о женском опыте инвалидности, и в ходе обсуждения родилась идея сделать фестиваль.

Сейчас основное мероприятие для женщин с инвалидностью в России — это ежегодный конкурс красоты «Мисс Независимость». Но дело в том, что инвалидность — это именно зависимость: от социальной помощи, от государства, от медиков, от родственников. Причём выхлопотать себе немного этой помощи ты сможешь только если живёшь в Москве, в другом городе скорее всего тебя ждёт жизнь взаперти.
Поэтому культивировать образ человека с  инвалидностью, который «страдает, но борется», «совершает ежедневный подвиг» — это неправильно и опасно. Мы нуждаемся в помощи».

Маша Целоватова
Фем- и ЛГБТ-активистка

«В разговорах об инвалидности чаще всего звучат голоса тех, кто инвалидом не является. Обычно это голоса наших родственников и партнёров, которые часто освещают в контексте восхваления за то, что «выбрали таких вот». Это хорошо, но не странно ли, что о нас говорят без нас? Ещё инвалидами любят прикрываться: так, в любой дискуссии о проституции обязательно прозвучит «А как же инвалиды?» — причём это наверняка спросит человек без инвалидности.

Сегодня в мире человеку с инвалидностью сложнее быть услышанным, чем человеку без, а женщине сложнее быть услышанной, чем мужчине. Поэтому женщины с инвалидностью — люди с двойной стигмой и особенными проблемами, которые надо решать. Именно женщин с инвалидностью мы в первую очередь приглашаем на фестиваль — хотим привлечь как можно больше разных участниц, не только узкую фем-тусовку. Хотим общаться друг с другом, рассказывать о том, как можно получить помощь, знакомить с феминизмом — именно в нём у женщин с инвалидностью есть возможность получить много поддержки.

Практически все мероприятия фестиваля ведут женщины с инвалидностью. Исключения мы сделали для специалисток — например, консультирующая архитекторка на мероприятиях об урбанистике, юристка на мастер-классе по прохождению комиссии медико-социальной экспертизы. Такую комиссию приходится проходить, чтобы оформить инвалидность — но это требует сил и информированности, которых у людей с ограничениями может не быть.

Я сама очень долго не могла пройти комиссию и получить инвалидность, хотя мне было очень тяжело и у меня было соответствующее состояние здоровья — просто не располагала достаточными знаниями. Если человек чувствует, что инвалидизирован — это не значит, что ему сразу дадут пенсию и социальные льготы. Инвалидность надо доказать. Также на фестивале мы будем говорить о психологической помощи, о протезировании, о путешествиях незрячих женщин, о том, почему строительные СНИПы морально устарели, о сексуальном насилии о людях с инвалидностью и о нашей сексуальности.

Фестиваль поддержало много хороших людей и проектов. О нас рассказали «Афиша», Радио «Свобода» и «Такие дела», Ника Водвуд и Мари Давтян, паблик «Бодипозитив» и многие другие. Оксана Васякина и Даша Серенко предоставили помещение галереи «Пересветов переулок», дружественная типография помогла напечатать наш зин — целых 150 страниц о важном, который получат все участницы фестиваля»

Фестиваль «Женщины. Инвалидность. Феминизм» пройдёт 15-17 марта в галерее «Пересветов переулок». Вход свободный по предварительной регистрации. Количество мест на фестивале ограничено, поэтому сейчас места остались только для женщин с инвалидностью и их сопровождающих.